Assinada hoje (24/04) a Portaria SCTIE/MS nº 24 do Ministério da Saúde que incorpora o medicamento para tratamento da doença rara amiotrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 nos Centros de Referência pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A autorização não inclui ventilação permanente.
No evento de assinatura, no Senado, além da primeira dama Michele Bolsonaro, estavam presentes os principais articuladores da iniciativa Senador Romário (Pode-RJ), como presidente da Comissão de Assuntos Sociais (CAS), o Ministro da Saúde Henrique Mandetta, a senadora Mara Grabilli (PSDB-SP) e o deputado federal Diego Garcia (Pode-PR), líder da Frente Parlamentar de Doenças Raras.
A Portaria atende demanda de pacientes da AME Tipo 1 em centros de referência no âmbito do SUS, com doença genética diagnosticada e que não estejam em ventilação mecânica invasiva permanente. A implantação da medida tem prazo de 180 dias para ser implementada em um programa de 3 anos, quando haverá uma avaliação. O medicamento que será fornecido é o nusinersena, um dos medicamentos necessários no tratamento da doença. A busca por alternativas permanecerá para pacientes de outros tipos da doença rara e para outros aspectos dos tratamentos inerentes a essa difícil condição.
O evento foi transmitido pela TV Senado, veja um trecho:
A foto da portaria assinada foi divulgada na página do Dep. Diego Garcia:
É oficial: Junto ao Ministro da Saúde Henrique Mandetta, acabamos de assinar a Portaria de Incorporação do medicamento…
Posted by Diego Garcia on Wednesday, April 24, 2019
